„Still Me“ von Sabina Brennan: Ich bin eine Top-Demenzärztin, aber selbst ich war nicht vorbereitet, als meine Mutter die Krankheit bekam – hier ist, was ich gerne gewusst hätte

Demenz, schreibt Dr. Sabina Brennan, „trat in mein Leben zu einer Zeit, als eine anhaltende Stresssituation bei der Arbeit meine Gesundheit erheblich beeinträchtigte“.

Sie ist mir sofort sympathisch – sie war dort, wo ich war, wo Sie vielleicht sind; ihr Buch über die Pflege eines geliebten Menschen mit Demenz spricht von ihren Erfahrungen bei der Pflege ihrer Mutter und Dutzender anderer Menschen.

Noch eindrucksvoller ist die Tatsache, dass Brennan, ein Psychologe, anerkannter Neurowissenschaftler, Moderator des Super Brain-Podcasts und einst Leiter des Demenzforschungsprogramms am Trinity College,

College Dublin, hatte mit der Rolle genauso zu kämpfen wie der Rest von uns. Brennan beginnt ihr Buch mit einem Gedicht, das den Titel erklärt und uns an die Themen erinnert, die jeder Mensch mit Demenz hat: „Ich habe Demenz und bin immer noch ich selbst, und ich sorge mich um dich und bin immer noch ich selbst.“

Man verliert beides leicht aus den Augen: Die Krankheit meiner Mutter veränderte sie so sehr, dass ich sie oft kaum wiedererkannte, und doch war sie immer noch meine Mama. Und obwohl sie unsere Beziehung ablehnte – „Ich bin nicht deine Mutter“ –, war ich immer noch ihre Tochter. Das Gedicht ist auch ein Plädoyer für Frieden auf einer stürmischen Reise, wobei „still“ für Ruhe steht.

Brennan ist sehr bemüht, den „Pflegepartnern“, wie sie sie nennt – uns – die Notwendigkeit der Selbstfürsorge verständlich zu machen: Setzen Sie zuerst Ihre eigene Sauerstoffmaske auf.

Wer unglücklich, krank und übermüdet ist, kann sich nicht gut um andere kümmern. Sich um sich selbst zu kümmern, mag nicht selbstverständlich erscheinen, aber die anspruchsvolle Rolle eines Pflegepartners – von Gedächtnisexperten als „36-Stunden-Tag“ beschrieben – macht es erforderlich. Als Psychologin rät Brennan Pflegenden, sich nicht schuldig oder nachtragend zu fühlen.

Falls Sie befürchten, Brennan sei eine Besserwisserin, die sich als Musterbeispiel für fürsorgliche Tugend präsentiert, können Sie beruhigt sein. Sie ist sich bewusst, dass ihr die Geduld für eine Vollzeitpflege fehlt. „Ich bin am besten für kurze Aufenthalte mit hochwertiger Pflege geeignet“, schreibt sie – ihre Mutter verbrachte die Woche im Pflegeheim und die Wochenenden bei Brennan.

Wie viele andere Menschen ist Brennan manchmal frustriert über die Pflege, die ihre Mutter vor ihrem Tod im Jahr 2016 erhielt. „Ich ließ meiner Wut und meinen Flüchen freien Lauf“, schreibt sie, „was ihnen einen Vorwand gab, mich zum Gehen aufzufordern.“

Sie erinnert uns daran, dass Experten nicht immer Recht haben. Es ist ganz natürlich anzunehmen, dass die Ratschläge von Fachleuten im besten Interesse des Betroffenen liegen. Dies ist jedoch nicht immer der Fall – also scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen.

Die Umstände zwangen mich, Dinge anders zu machen; ich pflegte meine Mutter zu Hause. Aber Brennan und ich sind uns einig: Es gibt kein Richtig oder Falsch. „Die bestmögliche Pflege eines Angehörigen bedeutet nicht, dass man diese Pflege selbst übernehmen muss.“

Als Mamas Krankheit fortschritt, wurde es für mich immer schwieriger, meine Mutter in der Frau zu sehen, die ich pflegte. Teilweise, weil sie manchmal eine für sie untypische Wut zeigte und unhöflich sein konnte. Aber vor allem, weil ihre Krankheit ihr Gedächtnis auslöschte. Wo sollte ich sie finden, wenn nicht in unserer Vergangenheit? Brennan fängt Dutzende von Vignetten anderer Demenzkranker ein. Diese bieten einen scharfen Blick darauf, wie Demenz aussieht und sich anfühlt.

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Ich habe meine eigenen Erfahrungen oft darin widergespiegelt. Wenn Susan beschreibt, wie wichtig es ist, ein Protokoll über die Demenz ihrer Mutter zu führen, muss ich an die Notizen denken, die ich zur Dokumentation meiner Medikamente gemacht habe, an das Tagebuch, das ich im Nachhinein schrieb und das mir als Beschreibung des Krankheitsverlaufs diente.

Und ich habe dort auch meine Mutter gesehen: Als Kay ihre Verzweiflung darüber beschreibt, dass ihre Tochter ihre Eheringe zur sicheren Aufbewahrung wegnimmt – „Ich bin traurig, wenn ich meine nackten Finger anschaue“ –, weiß ich, dass es richtig war, Mamas Finger mit einem Pflaster schmaler zu machen, damit er nicht von einem dünneren Finger abfällt.

Brennan erklärt die neuropsychiatrischen Erkrankungen, die auch bei Demenz auftreten können.

Hätte ich dieses Buch zur Hand gehabt, als meine Mutter Anzeichen von „Sundowning“ zeigte – nichts, was so aufheiternd ist wie ein Gin Tonic, um den Sonnenuntergang zu feiern, sondern eher eine späte Verzweiflung, die sich einstellt, weil die Teile des Gehirns, die die innere Uhr eines Menschen steuern, bei Demenz geschädigt sind –, wäre ich vielleicht besser vorbereitet gewesen. Als sie anfing, unter Halluzinationen zu leiden, als sie angesichts der Nachrichten, die ihrer Überzeugung nach im Fernsehen gesendet wurden, verzweifelt war, hätte ich gewusst, dass ich nicht allein war, denn Bernadette beschrieb die Ängste ihrer Mutter: „Fernsehen und Radio machten meiner Mutter Angst, weil sie dachte, die Leute im Fernsehen wären bei uns zu Hause.“

Ein Geriater sagte mir einmal: „Ein Demenzkranker vergisst vielleicht Ihren Namen, aber nie, welche Gefühle Sie in ihm auslösen.“ Das liegt daran, dass der Hippocampus – unser Gedächtnisspeicher für Fakten und Gesichter – bei Demenz zuerst zerstört wird. Die Amygdala – der Teil unseres Gehirns, der Emotionen verarbeitet – stirbt später. Auch wenn sich der Betroffene nicht erinnern kann, empfindet er dennoch.

Brennans Buch ist vollgepackt mit praktischen Tipps, von den Erfordernissen einer Vorsorgevollmacht bis hin zum sensiblen Thema der Schlafregelungen, wenn Sie Ihren Partner pflegen.

Der Artikel fordert die Leser außerdem dazu auf, trotz Demenz ein gutes Leben zu führen. Angesichts der verheerenden Folgen dieser Krankheit mag dies ungewöhnlich erscheinen – und dennoch finden sich hier Erfahrungsberichte von Menschen, die mit der Krankheit zurechtkommen.

So wie George, dessen Therapeut ihm dabei hilft, mithilfe von Fotos ein System zu entwickeln, mit dem er sich die Namen seiner Darts-Freunde merken und weiterspielen kann. Und Helen, bei der mit 61 Jahren Frühdemenz diagnostiziert wurde, beteiligte sich anschließend an einem Forschungsprojekt mit Brennan. Sie entwickelte sich von der Verzweiflung zur Pionierin der Demenz-Bewegung – von der „Sorgenträgerin zur Kämpferin“.

Demenz ist ein jahrelanger Verfall. „Die Schatten, die dieses Gespenst wirft, können uns glauben machen, dass es in unserem Leben nichts als Trostlosigkeit und Verlust gibt“, schreibt Brennan. „Aber das stimmt nicht.“

Ich denke kurz darüber nach und weiß, dass es während der Krankheit meiner Mutter schöne Momente echter Freude für sie gab – als sie noch Eis essen, mit dem Hund spazieren gehen und die Fernsehserie „Anne auf Green Gables“ in Dauerschleife genießen konnte – und wir beide herzhaft lachen konnten. Das sind seltene Rohdiamanten; schnapp sie dir. Ihr Wert wird dir helfen, die Trostlosigkeit zu überstehen.